Tirsdag formiddag var det duket for en pressekonferanse utenom det vanlige ved Parkbiografen i Skien.

På rekke og rad sitter venner av ME-syke Katrine som engasjerer seg i saken hennes, sammen med ektemannen Gøran Grini.

Selv har flere av dem ikke sett Katrine på flere år som følge av tilstanden hennes. Stemningen i rommet er preget av alvor, og det renner tårer fra flere kinn mens historien til Katrine blir fortalt.

– Jeg har vært redd for Katrine ganske lenge, for jeg har skjønt at det bare har gått nedover. Hun ligger der, hun lever ikke – hun eksisterer, sier Synnøve Gunnestad som først tar ordet, tydelig preget.

Vennene til Katrine har store planer om hvordan de skal hjelpe henne. Mer om det senere.

Dette er historien om Katrine

Katrine fikk ME-diagnosen i 2017, men har den siste tiden blitt mye verre.

Som TA tidligere har omtalt, har Katrine vært sengeliggende på et mørkt og stille rom hvor hun har isolert seg fra omverden siden februar i år.

På vegne av Katrine har ektemannen Gøran søkt Skien kommune om et opphold på Røysumtunet i Hadeland, som er et spesialtilpasset tilbud for alvorlig syke ME-pasienter. Men Skien kommune avslo søknaden, og tilbød heller Katrine et to ukers opphold ved Skien helsehus med en oppfordring om at hun må være «motivert for trening».

Både Katrine og fastlegen hennes mener at et opphold på helsehuset kan risikere at hun blir enda verre.

Hovedbegrunnelsen for avslaget til kommunen er at de ikke kjøper omsorgsplasser av private aktører, samt at kommunen mener at de har et forsvarlig tilbud her i Skien.

Det er de som kjenner Katrine og hennes tilstand, helt uenige i.

LES OGSÅ: Flere tar opp saken, men usikkert om Katrine får hjelp

Tar saken i egne hender

Tilbake ved Parkbiografen er planen klar og ambisjonene store.

Siden kommunen ikke vil sende Katrine til Røysumtunet på deres regning, har vennene hennes engasjert seg.

Katrine har blitt anbefalt et opphold på seks måneder, med mulighet for forlengelse. Et opphold på institusjonen koster 4000–6000 kroner døgnet, eller en halv million for et opphold på tre måneder.

Venner av Katrine har opprettet en Spleis-innsamling med et mål på 1,5 millioner kroner, hvor overskuddet vil gå til ME-forsking ved Røystumtunet. I skrivende stund har innsamlingen nådd 62.700 kroner fra 156 givere.

I tillegg skal det arrangeres en konsert med Ole Paus ved Parkbiograften den 30. juni, samt en konsert på Wrightegaarden i Langesund med forskjellige artister 10. juli.

Håpet er at Spleis-innsamlingen og inntektene fra konsertene, kan gi Katrine muligheten til å få et bedre liv.

LES OGSÅ: Denne uka blir avgjørende for Katrine. Spørsmål og svar på onsdag

– Et kunnskapsløst vedtak

– Hvorfor er ikke kommunens tilbud ved Skien helsehus bra nok?

– Det er ikke tilpasset en alvorlig ME-pasient. Vi trenger ekspertise. Det mener vi at de ikke har, og vi har en fastlege (Anniken Sommerfelt, journ.anm.) som er veldig god på dette feltet her. Hun har god oversikt, og hun mener at det oppholdet vil kunne være skadelig for en pasient i den situasjonen Katrine er i nå, sier Gøran.

Vennene som har samlet seg er alle enige om at tilbudet kommunen kommer er kunnskapsløst.

– Det må være et kunnskapsløst vedtak eller avslag, uten at de har satt seg godt nok inn i Katrines situasjon og behandlingsbehov, mener Trine Fragell, som også påpeker at fastlegen til Katrine har sagt at hun er et av de mest alvorlige ME-tilfellene blant hennes pasienter.

Tidsperspektivet for innsamlingen er noe diffust. Katrine står som nummer én på ventelista, men Gøran tør ikke å fastslå akkurat når en eventuell innleggelse vil bli.

– Vi må bare gjøre så godt vi kan, og håpe på at vi hvert fall får samlet inn nok penger til minste-oppholdet, sier ektemannen.

– Vi er venner som savner Katrine

For både Gøran og Katrine betyr det mye å se hvordan vennene har stilt opp for dem.

– Jeg er evig takknemlig for at noen har satt i gang dette her. Uten dette, hva skulle vi gjort da, spør en rørt ektemann, mens han skuer over vennene rundt bordet.

– Det føles spesielt å sitte her og skulle samle inn penger til helsehjelp i Norge. Sånn burde det ikke være, sier Geir Fragell, som synes det hele er trist å oppleve.

– Vi er venner som savner Katrine. Og Gøran, for han ser vi ikke heller oppi alt dette, legger han til.

De klamrer seg alle fast til håpet om at Katrine en dag skal bli bedre. For ekteparet Grini handler det om å få små deler av hverdagen tilbake.

– Vi håper å kunne trekke for gardina igjen, spise middag i stua, snakke med sønnen til Katrine på FaceTime eller få en halvtime med besøk på en god dag. Det er det minste et liv i forhold til det vi har nå, sier Gøran.