54 år gamle Bente Rabba er for tiden høyaktuell med programmet «Farmen» på TV 2. Uke etter uke har 54-åringen og de andre forpakterne stått på med gårdsarbeid og ukesoppdrag, mens de kjemper for tilværelsen.
Men at Rabba skulle få muligheten til å reise til Li gård har ikke alltid vært en selvfølge. Det er ikke mange år siden Rabba verken klarte å gå på jobb, være sosial med venner og familie eller stå opp av sengen om morgenen.
Overfor Nettavisen forteller en åpenhjertig Rabba om den tunge tiden, det lange sykdomsløpet og hvordan hun kom seg ut av den onde sirkelen.
Rutineoperasjon gikk alvorlig galt
Vi må spole tilbake 16 år for å forstå oss på Rabbas lange, krevende sykdomshistorie og hennes mangeårige kamp for å bli frisk. Året var 2006, og Rabba var leder for selvmordsforebyggende enhet ved Gjøvik sykehus. Et krevende arbeid med krevende saker.
Etter at hun hadde slitt med smerter i magen over lengre tid skulle hun inn på sykehuset for å operere bort gallestein. Gallestein er små steiner som dannes i galleblæren, og som kan gi intense smerter, ifølge Helsenorge.
Inngrepet Rabba skulle gjennom har gode prognoser og lav risiko for komplikasjoner. Man kan kalle det en rutineoperasjon, eller «venstrehåndsarbeid», som Rabba selv kaller det.
Men «venstrehåndsarbeidet» gikk alvorlig galt. Uten å legge merke til det under operasjonen, klippet kirurgen hull på tarmen til Rabba. Det ble starten på et langt sykdomsmareritt.
– Jeg ble liggende på sykehus i tre uker etter at de opererte meg. I en alvorlig tilstand og dødssyk med blant annet blodforgiftning, forteller Rabba.
Måtte operere 12–13 ganger
Feiloperasjonen fikk store konsekvenser for Rabba, som forteller at hele systemet hennes var ødelagt i etterkant. Tarmsystemet «levde sitt eget liv», og Rabba fikk bakterier på steder de ikke skulle være.
Hun begynte å slite med matinntaket og klarte ikke spise før i fem-seks tiden på ettermiddagen. Hun gikk lange dager uten å spise mat, og utviklet et anstrengt forhold til mat.
– Jeg tålte jo ikke mat. Når jeg spiste så blåste bare magen seg opp, ble helt sprengt og det gjorde kjempevondt. Det var ganske slitsomt med det arbeidet jeg holdt på med.
Siden den gang har Rabba vært inn og ut av operasjonsstua flere ganger i forsøk på finne ut av mageproblemene og rette opp i feiloperasjonen. Totalt estimerer hun til at hun har vært gjennom rundt 12 eller 13 operasjoner, men om alle er i sammenheng med den fatale operasjonen i 2006 vet hun ikke.
– Men det er klart det har vært mye operasjoner.
Saken til Rabba var såpass alvorlig at de rundt henne rådet henne til å ta saken til Pasientskadenemnda for å få erstatning. Det gjorde hun, men første omgang i tingretten fikk hun ikke i nærheten av det hun ønsket.
– Etter litt om og men fikk jeg fem tusen kroner. Det dekket jo ikke de medisinutgiftene jeg hadde hatt. Det dekket ingenting, og det provoserte meg. Det som ble sagt i tingretten var bare løgn og fanteri, og jeg tåler ikke løgn.
Rabba bestemte seg derfor å ta saken videre til lagmannsretten. Da kom det nye spesialister inn i saken, men før saken var ferdig i retten endte det med at det ble inngått et utenomrettslig forlik.
Nettavisen har vært i kontakt med sykehuset, som ikke har noen kommentar til saken utover å henvise til den rettslige behandlingen.
Kollapset på seminar
Til tross for feiloperasjonen, den ustabile helsen og kampen om rettferdighet i retten, er ikke Rabba en dame som ligger på latsiden. Snarere tvert imot. Hun var og er et arbeidsjern, og til tross for både feiloperasjon og en kropp som sviktet ville ikke Rabba roe ned.
– Jeg er en sånn dame som ikke bryr meg om at jeg er sliten. Jeg vil egentlig bare gjøre mer, og det gjorde jeg. Da jeg fikk beskjed om at jeg egentlig burde være 30-40 prosent uføretrygdet etter feiloperasjonen og alt som fulgte med, sa jeg bare «aldri». Jeg arbeidet heller 150 prosent, i tillegg til at jeg tok en haug med utdannelser, forteller Rabba, lettere oppgitt over seg selv.
Hun ledet både et traumeprosjekt på poliklinikken hun jobbet på og tok videre utdanning, i tillegg til at hun nettopp hadde startet på coach-utdanning.
– Jeg lyttet aldri på hva kroppen min trengte, og ville ikke vedkjenne meg den delen av meg som var sliten. Om jeg følte meg sliten, var løsningen min å gå ut og jobbe.
Åtte år etter feiloperasjonen gikk det galt. Under en samling i Oslo i forbindelse med coach-utdannelsen klarte ikke kroppen hennes mer, og hun kollapset.
– Det er jo en utdannelse man betaler selv, og jeg var på tur til Oslo sammen med fantastiske folk. Men jeg klarte ikke være der. Jeg var så sliten at svetten rant. Da ringte jeg fastlegen min for å få hjelp.
Rabba endte med å få hjelp av Dag Lunder. Han er fastlege på Gjøvik, og ble en viktig person for Rabba i årene som kom. Hun var i utgangspunktet ikke hans pasient, men de to kjente hverandre fra før gjennom jobb, og han tok henne under vingene. Han visste godt at Rabba ikke var en dame som tok det med ro.
– Han visste at jeg ikke var en som frivillig satte meg ned og ba om en sykemelding. Han ble tryggheten i livet mitt.
Rabba skrev i 2015 et leserinnlegg til lokalavisen hvor hun hyller Lunder. Det kan du lese her.
Den nedslående beskjeden
Det tok flere år før Rabba fikk svar på hva som feilet henne denne gangen, men en utredning i 2014 tilsa at hun var rammet av ME, også kalt kronisk utmattelsessyndrom.
Diagnosen gikk hardt inn på Rabba, og hun sliter med å fortelle Nettavisen om de tunge dagene. Det var en krevende tid for både henne selv og de rundt henne, og Rabba synes det var vanskelig å håndtere sykdommen hun var rammet av.
– Den tilstanden var sånn at jeg kom til å bli sengeliggende. Da husker jeg at jeg tenkte «da tar jeg livet mitt», forteller hun mens tårene triller.
– Jeg hadde jo vært sjef på enheten for selvmordsforebygging, dette var jo mitt felt. Plutselig hadde jeg de samme tankene selv, fortsetter hun.
Diagnosen og alt hun hadde vært gjennom de siste årene skyldte over henne, og Rabba forteller at hun gikk inn i flere måneder med depresjon. Hun som tidligere hadde vært andres trygghet, var nå i deres sko.
– Det var tungt. Det å være deprimert er en helt annet ting enn å være trist. I dag er jeg veldig glad for at jeg hadde den kunnskapen av å ha jobbet med folk som var deprimerte før jeg selv ble det. Jeg som alltid hadde vært så sterk var nå avhengig av noen andre, det var veldig vanskelig.
Psykolog: – Svært alvorlig
Psykolog Ruth-Anne Tomtum Kleve ved Institutt for Psykologisk Rådgivning sier til Nettavisen at det kan være emosjonelt belastende å forstrekke seg over lang tid, og ikke ta kroppens signaler på alvor når den er syk eller utmattet.
– Grunnen til at vi gjør dette, kan henge sammen med at vi ønsker å leve opp til og tilpasse oss andres krav og forventninger, og da blir kroppslige signaler og egne emosjonelle behov blir satt til side. I tillegg har mange mennesker mye iver og engasjement knyttet til jobb og venner, noe som gjør at de har lyst til å være til stede, utvikle seg og lære mer, også når kroppen sier nei, sier hun.
Videre forteller Kleve at det å få en CFS/ME-diagnose gjør situasjonen mer kritisk og sårbar.
– Det er en svært alvorlig sykdom med uklare årsaksmekanismer, og den er svært omdiskutert i fagmiljøet. Dette fører til at mange pasienter blir redde, og usikre på hvordan de skal forholde seg til egen sykdom. De er mye overlatt til seg selv i sykdomsprosessen, og får ofte ikke den helsehjelp det trenger. Dessverre er det sånn at hjelpen ofte handler å finne sin egen vei i en kropp som er syk med invalidiserende utmattelse, kraftige smerter, kognitiv svikt, mage- og tarmforstyrrelser og søvnløse netter. Så det er kanskje ikke så rart man blir deprimert når en får en slik diagnose, sier psykologen og fortsetter:
– Bak depresjonen ligger det ofte en sterk sorg over alt det som er tapt: Tapet av en kropp som pleide å lystre, savn etter tilstrekkelig kontakt med egen familie, venner, jobb og tidligere aktiviteter. I tillegg har mange pasienter en sterk frykt for ikke å bli bedre eller helt frisk, og verste fall bli enda sykere. Andre kan kjenne mye på skam over å være syk og for ikke å delta i samfunnet slik de gjorde tidligere. Det er vondt å være syk med CFS/ME, både fanget i en syk kropp og være isolert fra omverdenen.
Ifølge Kleve er viktig å snakke med noen en er fortrolig med når en har det vondt eller føler seg deprimert.
– Det er mange som skammer seg over sykdommen eller egne følelser, og holder det som er vondt og vanskelig for seg selv. Det blir ofte ensomt, og det er som om den emosjonelle smerten over å være syk vokser med ensomheten, sier hun.
Psykologen tror det å dele sorgen vil ha flere fordeler:
– Det å dele sorgen vil kanskje utløse omsorg fra en du er glad i, frykten for å bli sykere kan dempes ved å oppleve støtte og trygghet fra de rundt deg, og skammen kan sprekke som troll i lys, bare ved å dele den. Og bare det at noen andre som kjenner deg som syk, og som vet litt om hvor vondt det kan oppleves for deg virker helende, da bærer du ikke den emosjonelle smerten helt alene lenger.
Spiste seg ut av sykdommen
I fem år slet Rabba med sykdommen ME. De fem årene var preget av mye tid i egen seng og søvn.
– Jeg snakket ikke med folk, og hadde ikke energi til noen ting. Folk kunne komme på besøk, men etter 15 minutter måtte de gå fordi jeg ikke orket mer. Da hadde jeg brukt opp kvoten min for den uken.
I lys av alt som hadde skjedd i årene i forkant, og den nedslående beskjeden om ME-diagnosen er det vanskelig å se for seg at hun den dag i dag kan delta i «Farmen», jobbe og leve livet tilnærmet normalt.
– Det store problemet for meg var jo at det var så mye betennelsen i kroppen min. Betennelser i hele systemet, da spesielt i hodet og i armene.
Det var i utgangspunktet lite som kunne hjelpe, men Rabba gjorde research på egen hånd og fant ut at hun kunne spise mat som var betennelsesdempende.
En stor kostholdsendring, som innebar å kutte flere matvarer som sukker, kornprodukter, flere typer grønnsaker, og bønner og linser, ga henne livet tilbake.
– Da jeg endret på det, våknet jeg til. Etter de første tre månedene kjente jeg at jeg fikk mer energi, og etter et halvt år ble jeg nesten normal. Om noen sendte en melding og spurte om vi skulle ta en kopp kaffe, kunne jeg plutselig si «ja».
Rabba trenger fortsatt mye hvile, men kan både jobbe og være sosial med de hun bryr seg om.
– Om jeg spiser riktig og holder meg til å jobbe rundt 80 prosent, så kan jeg leve som normalt. Maten gjør alt for meg, i tillegg til meditering og stressmestring.