Miriam lever på siden av virkeligheten

Hun ser det skje. Personen hun elsker blir holdt fast av fengselsvaktene mens giftsprøyten som vil drepe ham nærmer seg. Miriam får ikke gjort noe. Hun prøver å resonnere så godt hun klarer.

Kan dette stemme? Hvorfor er det ingen andre som reagerer? Har hun ikke lest noe om dette?

Bildene av det som skjer utspiller seg ved siden av virkeligheten. Detaljene avslører det. Miriam har en psykotisk episode.

Paranoid schizofreni

De er en daglig affære. Miriam Kaasa (48) er diagnostisert med paranoid schizofreni. Ofte utspiller episodene seg i form av det hun beskriver som filmer. De er groteske. Ofte morbide.

Handlingene er som regel inspirert av ting hun har lest om i media eller sett på filmer. Hun er selektiv med hva hun velger å se på tv.

For å forstå hva som er virkelig og ikke, gjør hun en realitetsorientering.

Har personen hun kjenner på seg samme genser som tidligere? Er årstiden den samme? Hva er klokka? Ved å svare på spørsmålene klarer hun å orientere seg og skille på hva som er virkelig og ikke.

– Det er skummelt når det skjer. Det er utmattende, sier hun om episodene.

De to mennene hun ser i svart frakk og hatt venter alltid på Moflata. I motsetning til de andre vrangforestillingene hennes, er ikke denne skremmende. Miriam tror mennene er sendt for å beskytte henne.

Mestringsfraser

Miriam kamuflerer hallusinasjonene så godt hun klarer når hun er rundt andre. Når hun opplever episoder bruker hun mestringsteknikkene hun har lært. En av dem er å gjenta fraser som betyr noe for henne.

– For andre er de bare fraser, men for meg er de beroligende. De gjør meg trygg, sier hun.

En av frasene hun gjentar for seg selv er:

Congratulations

Celebrations

De to ordene sier hun om igjen og om igjen med lav stemme til seg selv når hun føler på stress, for eksempel når hun er ute og handler. Når hun hører de to trygge ordene hjelper det henne til å roe seg ned, og minsker sjansen for en psykotisk episode.

Tvangsinnlagt

Miriam hadde en vanskelig barndom som fulgte henne videre gjennom tenårene. Hun begynte å slite med angst og depresjon. Et sted sent på 90-tallet fikk Miriam de første symptomene på paranoid schizofreni, uten å forstå det selv.

Da hun var 20 år gammel ble hun tvangsinnlagt etter et selvmordsforsøk. Hun ble værende i fem år.

På psykiatrisk avdeling ble hun fotfulgt av helsepersonellet. De turte ikke la henne være alene fordi hun ved flere anledninger forsøkte å ta sitt eget liv.

– Det første jeg tenkte da jeg kom dit var at det føltes som et fengsel. Jeg var alene kun i korte perioder. Pleierne var med meg da jeg sov, dusjet og da jeg gikk på do, forteller hun.

Det var under oppholdet på psykiatrisk avdeling at Miriam fikk sin første visuelle hallusinasjon.

– Jeg satt på plenen og så et juleverksted foran meg. Det var ikke nisser som arbeidet, men alver. Jeg tenkte at jeg var gal, samtidig var det så crazy at jeg tenkte det måtte være reelt, sier Miriam, og fortsetter:

– Det er det rareste jeg har vært med på.

Vonde stemmer

Sykdommen er normalen hennes. I tillegg til visuelle hallusinasjoner gir den henne også hørselshallusinasjoner. Det er sju ulike stemmer som går igjen. Stemmene er både kvinnelige og mannlige.

Hun forklarer at det er som å ha idrettskommentatorer i hodet. Men istedenfor å heie på henne, så trykker de henne ned.

De drar fram alle de verste tankene man har om seg selv, og repeterer dem.

– Du er ikke verdt det.

– Du er ond.

– Du fortjener ikke å ha det bra.

Dette er bare noen av setningene som blir gjentatt daglig.

– Har du hørt stemmer mens vi snakker?

– Ja. De forteller meg at jeg manipulerer deg, at jeg narrer deg og at jeg later som at jeg er syk, forteller Miriam.

Stemmene kan også fortelle henne at hun skal skade seg selv. At hun må skade andre. Det skremmer henne. Hun kan også oppleve at personer skifter utseende. For eksempel kan et persons ansikt få hodet til en hest.

Hun kan bli overbevist om at kroppen hennes er fylt av gørr og at den skal eksplodere. En lang periode så hun larver i maten, noe som førte til en spiseforstyrrelse.

– Jeg har trodd at jeg blir overvåket av PST og at de skal forgifte meg. Jeg får også katastrofefølelser om at noe forferdelig skal skje med meg eller noen jeg er glad i, forteller hun.

Fordommer

Miriam ønsker å fjerne stigmatiseringen rundt mental helse og spesielt schizofreni. Hun opplever at de fleste har fordommer mot sykdommen og at de blir skremt når hun forteller dem at hun har diagnosen schizofreni.

Miriam mener derfor at åpenhet er viktig.

Det er spesielt viktig for henne å understreke at hun aldri har skadet andre enn seg selv.

– Jeg er ikke farlig. Jeg har aldri skadet andre og jeg har ikke skadet meg selv. Vel, ikke utover selvmordsforsøkene da, sier hun og humrer. Hun har humor rundt diagnosen.

I lang tid hadde hun overbevist seg selv om at hun var ond og at hun hadde forrådt Gud. Men de fæle tankene stemte ikke overens med hvordan de rundt henne behandlet henne.

– Hvorfor behandler de meg med respekt hvis jeg er ond?

Det var disse tankene som fikk henne til å spørre legen om å bytte medisiner. Ideen om å endre medisinene var skremmende, men hun spurte likevel. Legen sa ja og Miriam fikk også tilbud om en ny behandlingsmetode som kalles IMR (Illness Management and Recovery).

Det er et standardisert kunnskapsbasert behandlingsprogram som skal hjelpe personer med alvorlige psykiske lidelser til å utvikle personlige strategier for å mestre eget liv.

I 2018 byttet hun medisiner. Hun går nå på antipsykotiske medisiner, som demper flere av symptomene – men ikke alle.

Medisinene og den nye behandlingen endret livet hennes. Hun forteller at hun husker lite fra tiden før.

– Jeg gikk fra å være en zombie til å være oppegående. Medisinene, og samtaleterapi, forandret livet mitt. Jeg ville leve igjen og jeg fikk tilbake stemmen min, sier Miriam, som etter flere år som innlagt hadde fått både lav selvfølelse og selvtillit.

Viktig å få hjelp

Tom Gunnar Vik (58), overlege og spesialist i psykiatri ved Sykehuset Telemark, har lang erfaring med å møte og behandle pasienter med schizofreni. Han fattet interesse for psykologi og psykiatri allerede under medisinstudiene og i 2001 fullførte han spesialisering innen feltet.

– Dette er pasienter vi må prioritere. Vi må gi de god behandling og omsorg, sier Vik.

Han foklarer at de første symptomene ofte viser seg som stemmer i hodet. Dette er noe alle kan oppleve fra tid til annen, men det er når de blir vonde, forstyrrer tankene og er påtrengende at man bør kontakte helsepersonell, ifølge spesialisten.

Undersøkelser viser at folk har gått med symptomer i gjennomsnitt halvannet år før de oppsøker hjelp.

Tidligere opplysningskampanjer har vist at denne gjennomsnittstiden kan reduseres til seks måneder ved å informere bredt i befolkningen om diagnosen.

– Et mål er å gi hjelp tidlig. Går man med psykose over lang tid kan sykdommen forverre seg. Jo tidligere man kommer i behandling, jo bedre prognose har man, sier Vik, som oppfordrer de med symptomer om å fortelle det til noen:

– Det er viktig å tørre å snakke om det til noen. Søk hjelp hos fastlegen eller hos en helsesøster.

Støtte

En viktig del av behandling av schizofreni er samtaleterapi og antipsykotikamedisiner. Dessverre er det slik at medisinene ikke tar vekk alle symptomene og syke kan fortsatt oppleve å høre stemmer.

– Noen kan få bedring av medisiner ved at symptomene blir avbleket; bli mindre plagsomme og redusere en indre smerte. Medisinen hjelper også på angst og uro, den tar vekk intensiviteten av ubehaget. For de som er psykotiske så vil medisinen kunne dempe impulsene de får. Risikoen kan da reduseres for at man handler ut ifra vrangforestillinger eller hallusinasjoner, sier Vik.

Vik forklarer at det er ulike grader av sykdommen. 1/3 er ganske syke og fungerer dårlig på grunn av det - de er ofte ikke i stand til å jobbe og har redusert livskvalitet. 1/3 klarer seg ganske bra med hjelp og medisiner. 1/3 fungerer bra i hverdagen og vil kunne fungere bedre sosialt og i arbeid.

Han mener det er viktig med god informasjon for å redusere fordommer og utenforskap.

– Vanligvis er det ingen grunn til å være redd folk med schizofreni. De utgjør vanligvis ikke en fare for andre enn seg selv, sier han.

Vik understreker viktigheten pårørende har, men også andre brukere med egen erfaring av psykisk lidelse. Mange med schizofreni isolerer seg og kan støte vekk venner og familie. Viks råd til pårørende er å stille opp, invitere til samvær og samtale - uten å være for påtrengende.

– Vi må være der når folk har det vanskelig. Nettverk er viktig, både et profesjonelt hjelpenettverk og et privat, sier han.

Vil gi håp

Endringen i 2018 ga Miriam håp. Hun er ufør, men jobber nå én dag i uka hos Hermans hus. Det er et aktivitetstilbud innen Psykisk helse og livsmestring i Skien kommune. I tillegg er hun sekretær i brukerrådet hos Psykisk helse og livsmestring i Skien kommune.

Miriam har holdt foredrag om sykdommen, både for helsepersonell og andre.

– Jeg vil vise andre med sykdommen at det er håp. Jeg vil vise dem at man kan få det bra. Om jeg kan hjelpe noen kan jeg tenke at disse årene ikke har vært helt bortkastet, sier Miriam.

Hun er glad for at hun ikke står alene i hverdagen. Til sommeren har hun vært gift med ektemannen i tolv år.

– Jeg hadde ikke klart meg uten ham, sier hun.

Miriam forteller at hun ikke har noe forhold til det å være frisk. Målet hennes er ikke å være symptomfri, men å ha færre symptomer.

– Det er frustrerende å være syk og jeg har vært mye redd.

Hun blir fulgt opp av både kommunen og sykehuset og går i samtaleterapi. Hun har også begynt å trene og har lagt på seg vekt igjen.

– Jeg har kommet dit at jeg ikke tror at jeg kan få det bedre enn jeg har det nå, sier hun.