– Sykdommen har dessverre endret seg etter at aksjonen ble satt i gang. Nå kan jeg ikke lenger tåle en slik behandling. Det er bittert å tenke på at hvis denne behandlingsformen hadde vært mulig å få i Norge, så kunne jeg alt ha vært hjulpet, sier Eliassen Enoksen.

ØP treffer 40-åringen hjemme i leiligheten i Tveteneåsen. Da vi besøkte henne for først halvannet og deretter for et halvt år siden, var hun optimistisk til at stamcellebehandling i Moskva kunne hjelpe henne med å få sykdommen til å stagnere.

Innsamlingsaksjonen – som var startet av hennes venninne, søster og mor, og som kunne gjøre henne i stand til å få behandlingen – gikk fint, og sønnen Mathias Eliassen Caspersen (18) stilte opp for å hjelpe til med å skaffe de pengene som var nødvendig. Selv brukte hun det meste av sin tid til å strikke kluter som kunne selges for å bidra i aksjonen.

Et håp om hjelp

Målet var å få inn de 500.000 kronene som var nødvendig for å kunne reise til Moskva i Russland og til en behandling hun ikke kunne få tilbud om i Norge.

– Jeg har en fetter som fikk slik behandling for fire år siden, og effekten for ham har vært svært god. Nå håper jeg slik behandling også kan hjelpe meg, sa hun til ØP.

Stamcellebehandling er kun på forsøksnivå i Norge, og norske pasienter får ingen støtte til behandling som gis i utlandet. June Eliassen Enoksen hadde forsøkt å bli med på studier som gjøres i Norge, men fått nei fordi man kun ønsker yngre mennesker med.

Nå hadde hun kommet i kontakt med en klinikk i Russland, og alt lå an til at hun kunne få behandlingen. Da vi besøker henne igjen denne uken, har hun også fått endelig bekreftelse på at hun kunne få behandlingen når hun kunne finansiere den.


Ikke lenger håp

Så må hun bare konstatere at hun likevel ikke kan ta imot tilbudet, selv om hun innser at det kunne blitt vanskelig nå uansett på grunn av Ukraina-krigen.

Hovedårsaken til at hun må takke nei til behandling, er imidlertid en annen. På sin Facebook-siden forklarer hun selv:

«Det er med tungt hjerte at jeg dessverre må avbryte innsamlingen for Junes stamcellebehandling i Moskva. Det siste året har min MS blitt mye verre. Den har gått over til en variant som dessverre ikke lar seg stagnere av stamcellebehandling. Min nevrolog råder meg på det sterkeste til å avbryte den planlagte behandlingen da jeg ikke vil ha helse til å tåle den. Jeg beklager virkelig dette til alle dere snille mennesker som har bidratt. Det var ikke sånn dette skulle ende», skriver hun.

– Det er veldig trist og tungt at det ble slik. Jeg følte at jeg hadde funnet fram til noe som kunne hjelpe meg, og spesielt fordi min fetter fikk stor hjelp av samme behandling, sier June til ØP.

– Nå ser det ikke ut til at det er noe mer jeg kan gjøre. Jeg får medisinering, men opplever at jeg stadig blir dårligere. Det er virkelig trist å få oppleve dette, sier hun.

Bittert

Kommunikasjonsleder i MS-forbundet, Gudrun Sofie Østhassel, sa til Østlands-Posten i fjor høst at de små studiene som er gjort tyder på at stamcelleterapi er den kanskje mest effektive behandlingen for å bremse, eller i beste fall stanse utviklingen av MS.

– Det finnes ingen gode store studier å forholde seg til, men flere mindre studier viser at terapien gir god effekt, sa Østhassel.

Nå er June Eliassen Enoksen bitter for at man ikke har klart å kunne tilby slik behandling i Norge.

– Hadde jeg fått slik behandling før jeg ble dårligere kunne jeg har blitt bedre eller i alle begrenset utviklingen av sykdommen. Nå er det for sent, og jeg er bitter for at det ikke var mulig å få tilbudet her i landet.

– Det siste året har sykdommen gradvis utviklet seg negativt for meg, og nå kom beskjeden om at stamcellebehandling neppe ville kunne hjelpe meg lenger. Det tok tid før jeg klarte å ta det innover meg. Nå mistet jeg det håpet, og det er utrolig trist og leit, sier hun.

Takker alle

Innsamlingsaksjonen til Junes behandling i Moskva har gått svært bra, og selv om det fortsatt manglet en del penger, så det nå ut til at behandlingen kunne bli en realitet.

– Jeg fikk beskjed om at jeg kunne regne med å få behandlingen i løpet av 2022, men så kom jo Ukraina-krigen, og det er usikkert om jeg kunne tatt imot tilbudet. Uansett kan det ikke bli aktuelt nå, sier hun trist.

June Eliassen Enoksen sier også at hun er lei seg på vegne av alle som ønsket å hjelpe henne og som har støttet innsamlingsaksjonen.

– Jeg er så utrolig takknemlig for at så mange har ønsket å bidra. Det er virkelig rørende. Nå stanser jeg aksjonen, og de som ønsker det skal selvfølgelig få pengene tilbake. Det er så mange gode mennesker som har hjulpet meg, sier hun.

– Blir det noe igjen, vil jeg benytte pengene til å gjøre min hverdag med MS litt lettere. Det er ikke alt det offentlige dekker. Jeg er utrolig lei meg for at det måtte slutte på denne måten og at innsamlingen må avsluttes. Tusen, tusen takk til alle dere som har bidratt. Jeg er evig takknemlig, sier hun til slutt.