– Det har vært en bratt bakke. Den har vært tøff og vanskelig å gå, sier Bente Pedersen.

I mange år har hun forstått at det har vært noe galt. Hun har alltid vært stor, men ingen har kunnet gi svar på hvorfor. «Du er feit og du er lat – slank deg», er en setning hun har hørt.

I 2016 ser hun på «Hva feiler det deg?» sammen med mannen sin, TV-programmet hvor et legelag møter et lag fra en annen yrkesgruppe eller samfunnslag. Målet er å gjette sykdommen til ulike personer.

Hun sperrer opp øynene når en kvinne beskriver sykdommen sin.

– Hør hva hun sier: Hun snakker jo om meg! utbryter hun.

Likevel skal det gå fem år til før en lege setter den endelige diagnosen.

Vanskelig å diagnostisere

Lipødem er en sykdom som i all hovedsak rammer kvinner. Man får en unormal oppsamling av fett under huden i det som blir betente fettposer, i hovedsak på lår og legger, men også armer.

Det er uvisst hvor utbredt sykdommen er, ettersom det ikke finnes noen klar definisjon på hva som er sykdom og hva som er normalt. Men Norsk lymfødem- og lipødemforbund anslår at over 20.000 kvinner i Norge kan ha sykdommen.

Det finnes ikke medisiner for sykdommen, og den blir heller ikke oppdaget på røntgen, MR eller blodprøver. Et av hovedkjennetegnene er at man har store lår og legger, men en smalere og mer normal midje.

Den eneste kirurgiske operasjonen i Norge tilbys kun på Universitetssykehuset i Nord-Norge her i landet. De prioriterer pasientene bosatt i regionen.

– Jeg har vært inne på tanken om å flytte til Finnmark og stå på venteliste i tre år. Det skumle er at hvis det er én betent celle igjen, formerer den seg. Sånn er det med betennelser. Så det ville jeg ikke, sier Bente.

Smertene er tidvis store. De betente fettposene gjør at det er vondt å bli tatt på og vanskeliggjør for eksempel barnebarna.

– Det blir til at jeg ber folk om ikke å ta på meg. Å måle blodtrykk for eksempel er grusomt. Alle anstrengelser gjør vondt. Det er vondt å gå. Man får melkesyre i bena med en gang, sier hun.

Fakta om lipødem

Lipødem er en tilstand med unormal ansamling av fett under huden på kroppen. Sykdommen rammer først og fremst kvinner.

Årsaken til lipødem er ukjent, men sannsynligvis har kvinnelige kjønnshormoner betydning, ettersom det nesten utelukkende oppstår hos kvinner etter puberteten. Noen opplever at plagene starter i forbindelse med svangerskap.

Har man lipødem, blir man gradvis fyldigere i legger og lår. Får symptomene utvikle seg og fettmengden øker, kan det ødelegge eller forstyrre lymfedrenasje og blodomløp.

Forekomsten av lipødem er ukjent, ettersom det ikke finnes noen klar definisjon på hva som er sykelig og hva som er normalt. Noen mener tilstanden ikke blir oppdaget fordi symptomene tolkes som vanlig fedme.

Det finnes ingen behandling som kan helbrede tilstanden. Dermed gis det i stedet lindrende behandling for å bremse utviklingen og redusere plager. I noen land brukes fettsuging ved denne tilstanden, men varigheten av effekten er usikker. I Norge er det få leger som gjør dette inngrepet.

Kilde: Norsk Helseinformatikk

Får blikk og kommentarer

Opp gjennom årene har Bente hørt at folk har hvisket og tisket mot henne. Hun opplever å få blikk mot seg fordi hun er stor.

– Jeg har hørt at venninner har blitt spurt om meg og hvorfor jeg ser sånn ut. Heldigvis har jeg gode folk rundt meg som gjør at det som blir sagt kommer tilbake til meg igjen.

– Hvordan er det å stå i når du vet at du ikke kan noe for det selv?

– Jeg kan ingenting for det. Jeg kan ikke gjøre noen ting med det. Jeg er snart 60 år. Hvor mye skal jeg bry meg om det? Det å kunne gå til byen, ta på meg sommerkjolen og svinse og svanse uten at folk skal tenke det ene eller det andre om meg. Jeg synes egentlig det er veldig hyggelig, men så er det supervanskelig.

I et Facebook-innlegg denne uken tok hun til motmæle. Hun har bestemt seg for å blåse i hva andre tenker og mener.

– Jeg går på stranda, koser meg med en øl og svinger meg på dansegulvet. Hvorfor skal ikke jeg kunne gjøre som alle andre?

– Folk spør jo ikke meg. Snakk med meg i stedet for om meg. Jeg er pip åpen om dette her. Dette er det minste problemet å snakke om. Og vi er mange som lever under disse store teltene.

Fikk endelig diagnosen

Vi skrur tiden frem til september 2021. Bente er på Skogli helse- og rehabiliteringssenter på Lillehammer i forbindelse med noe helt annet.

I fem år har hun vært sikker på at hun har lipødem. Hun har vært inn og ut av helsevesenet for undersøkelser, men ingen i helsevesenet har trodd på henne eller kunnet bekrefte det.

På det første møtet med legen på Skogli, kom det hun hadde ventet på i lang tid:

– Jeg hadde knapt rukket å sette meg ned i stolen, før hun sa: «Reis deg opp. Du har jo lipødem». Da begynte ballen å rulle. Jeg har ikke grått så mye siden pappa døde, sier hun.

– Jeg slapp å si noen ting. Jeg var der på grunn av andre smerter i kroppen. Jeg er evig takknemlig til de folkene som så det.

Hjelpemidler lindrer i hverdagen

I dag bruker Bente to hjelpemidler for å lindre sykdommen: Kompresjonsstrømper og en pulsator.

Pulsatoren er en slags bukse hun trekker på seg mens hun ligger i senga. Den fylles med luft som pulserer ut og inn, og gir en slags massasje.

Den bruker Bente rundt tre ganger i uken.

– Denne er gull verdt. Den klarer jeg meg ikke uten. Da går bena fra å være tømmerstokker til at man i alle fall kan gå, sier Bente.

– Hva gjør det med livskvaliteten?

– Det er veldig bra. Når man har vondt, kjennes det ut som at man er støl, at kroppen er spent. Å bare legge seg inni buksa og kjenne at man letter er deilig. Det finnes til og med idrettsutøvere som bruker denne for å få fart på systemet sitt.

– Trenger flere kvinnelige forskere

Forskningen på diagnosen er svært liten, og Bente mener at helsevesenet ikke har nok kunnskap om sykdommen.

– Det genererer ikke noe forskning. For det første er vi kvinner, og for det andre dør vi ikke av det.

– Hva tenker du om at det er nedprioritert innenfor forskning?

– At Norge trenger flere kvinnelige forskere. Det er veldig lite forskning på dette.

I 2016 fikk hun beskjed fra en ortoped at det eneste som hjalp for de dårlige knærne var en slankeoperasjon.

– Så jeg gjorde det – men det skulle jeg aldri gjort. Det genererer dårlig matinntak og alt det som følger med, men det hjelper ingenting på disse betente fettcellene. Jeg gikk ned veldig mange kilo, men så gikk det kanskje ett år før det begynte igjen. Men da la jeg bare på meg på nedre halvdel. Det er veldig typisk, sier Pedersen.

– Etterpå har jeg tenkt at noen i helsevesenet burde ha sett og visst hva som var galt.